Η υγειονομική σας ομάδα για την αιμορροφιλία
Η υγειονομική σας ομάδα για την αιμορροφιλία
Μια υγειονομική ομάδα αιμορροφιλίας αποτελείται από διαφορετικούς τύπους επαγγελματιών στον τομέα της υγείας, καθένας εκ των οποίων παρέχει συγκεκριμένες δεξιότητες και συγκεκριμένη εμπειρία. Όλοι μαζί υποστηρίζουν τις διαφορετικές ανάγκες των ατόμων με αιμορροφιλία, ώστε να διασφαλίσουν ότι θα λάβετε την καλύτερη φροντίδα.
Η κατανόηση των ρόλων αυτών των ειδικών θα σας βοηθήσει να γνωρίσετε την καλύτερη πηγή απαντήσεων και συμβουλών που αφορούν την υγεία ή τη θεραπεία σας. Θυμηθείτε, μπορεί να μην χρειαστεί να επισκεφθείτε όλους αυτούς τους επαγγελματίες στον χώρο της υγείας, αλλά ο θεράπων ιατρός σας μπορεί να σας παραπέμψει σε κάποιον ειδικό εφόσον χρειαστεί.
Θεράπων ιατρός:
Ένας επαγγελματίας στον τομέα της υγείας που ειδικεύεται στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη διαχείριση αιμορραγικών παθήσεων όπως είναι η αιμορροφιλία. Ως μέλος της υγειονομικής ομάδας, ο ειδικός για την αιμορροφιλία γιατρός (αιματολόγος) θα δημιουργήσει ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα θεραπείας, θα συνταγογραφήσει θεραπείες, θα εξετάσει τα αποτελέσματα των εξετάσεων και θα τα συζητήσει μαζί σας. Επίσης, θα χορηγήσει παραπεμπτικά για άλλους ειδικούς, εφόσον χρειαστεί.
Νοσηλευτές ειδικευμένοι στην αιμορροφιλία:
Οι νοσηλευτές που είναι ειδικευμένοι στην αιμορροφιλία είναι οι επαγγελματίες στον τομέα της υγείας με τους οποίους επικοινωνεί κανείς για τα περισσότερα ζητήματα. Παρέχουν υποστήριξη σε άτομα με αιμορροφιλία για τη διαχείριση της θεραπείας τους, όπως η εκπαίδευση στην πραγματοποίηση των ενέσεων από τον ίδιο τον ασθενή.1 Κατά τη διάρκεια των ραντεβού, ένας νοσηλευτής μπορεί να σας βοηθήσει στη διεξαγωγή της κλινικής εξέτασης και των αιματολογικών εξετάσεων, εφόσον είναι απαραίτητες.
Φυσικοθεραπευτής:
Ένας επαγγελματίας στον τομέα της υγείας που ελέγχει τις αρθρώσεις και τους μύες προκειμένου να αξιολογήσει την κινητικότητά τους. Οι φυσικοθεραπευτές χρησιμοποιούν και διδάσκουν τεχνικές που συμβάλλουν στη διαχείριση των προβλημάτων μυών και αρθρώσεων.2,3 Για άτομα με αιμορροφιλία, η φυσικοθεραπεία μπορεί να συμβάλει στην αποκατάσταση της κίνησης και της λειτουργίας των αρθρώσεων και να μειώσει τον κίνδυνο τραυματισμού στο μέλλον.2,3
Ψυχολόγος:
Ένας επαγγελματίας στον τομέα της υγείας που μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία να αντιμετωπίσουν τις συναισθηματικές προκλήσεις με τις οποίες ενδέχεται να έρθουν αντιμέτωπα. Οι ψυχολόγοι εκπαιδεύονται για να παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη σε άτομα ώστε να αντιμετωπίσουν τις ανησυχίες τους, καθώς και να συμβάλουν στη βελτίωση της ψυχικής τους κατάστασης.4
Ορθοπεδικός χειρουργός:
Ένας επαγγελματίας στον τομέα της υγείας που εξειδικεύεται στη διάγνωση, την πρόληψη και τη θεραπεία των προβλημάτων των οστών, των αρθρώσεων, των μυών, των συνδέσμων και των τενόντων. Οι ορθοπεδικοί χειρουργοί παρέχουν θεραπεία σε άτομα με αιμορροφιλία που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στις αρθρώσεις και χρειάζονται χειρουργική επέμβαση.5
Σύμβουλος γενετικής:
Ένας επαγγελματίας στον τομέα της υγείας που επιμορφώνει άτομα, συντρόφους και οικογένειες σχετικά με την πιθανότητα μεταβίβασης μιας γενετικής πάθησης (όπως η αιμορροφιλία) στα παιδιά τους. Οι σύμβουλοι γενετικής μπορούν να απαντήσουν σε ερωτήσεις που αφορούν τον οικογενειακό σχεδιασμό και επίσης διαχειρίζονται τις γενετικές εξετάσεις κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.6
Πέραν όλων των παραπάνω, ενδέχεται να εμπλακούν στη φροντίδα σας και άλλοι ειδικοί επαγγελματίες στον χώρο της υγείας ανάλογα με το τοπικό κέντρο (όπως ένας ειδικός στον χρόνιο πόνο, οδοντίατρος ή εργοθεραπευτής).7
References: 1. The Haemophilia Society. What to expect from your treatment centre. Available at: www.haemophilia.org.uk/bleeding-disorders/treatment-centres/expectations-treatment-centre (accessed August 2020). 2. Haemophilia Foundation Australia. Glossary. Available at: www.haemophilia.org.au/hfa/media/documents/haemophilia%20folder%20-%20newly%20diagnosed/newly-diagnosed-chapter-8.pdf (accessed August 2020). 3. NHS. Physiotherapy. Available at: www.nhs.uk/conditions/physiotherapy (accessed August 2020). 4. Haemophilia Wales. What is a psychologist doing in the haemophilia centre? Available at: www.haemophiliawales.org/psychology-haemophilia (accessed August 2020). 5. Rizzo AR, et al. Orthopaedic procedures in haemophilia. Clin Cases Miner Bone Metab. 2017;14(2):197–199. 6. World Federation of Hemophilia. Genetic counselling for haemophilia – revised edition 2015. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1160.pdf (accessed August 2020). 7. World Federation of Hemophilia. Guidelines for the management of hemophilia – 2nd edition 2012. Available at: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf (accessed August 2020).