Πολλοί από εμάς θα βιώσουμε κάποιες ψυχολογικές δοκιμασίες κατά τη διάρκεια της ζωής μας.^1,2 Το ίδιο συμβαίνει και στα άτομα που πάσχουν από αιμορροφιλία. Υπάρχουν τρόποι να τους βοηθήσετε να ανακτήσουν τον έλεγχο και να διασφαλίσουν τη συναισθηματική τους ευεξία.

Τα πάνω και τα κάτω της ζωής

Ακόμη και αν ο σύντροφός σας έχει τον έλεγχο στη διαχείριση της αιμορροφιλίας του, η καθημερινή πίεση αυξάνεται σταδιακά και οδηγεί σε αρνητικά συναισθήματα με την πάροδο του χρόνου. Αυτές οι δυσκολίες δεν αποτελούν απαραιτήτως αντανάκλαση δικιά σας ή της σχέσης σας. Είναι απλώς ένα εμπόδιο που μπορείτε και οι δυο να προσπαθήσετε να το ξεπεράσετε.

Τι μπορεί να βιώνει ο σύντροφός σας:^3,4

• Να αισθάνεται περιορισμούς στη ζωή του ή να νιώθει ότι η τρέχουσα θεραπεία για την αιμορροφιλία δεν του εξασφαλίζει προστασία από τις αιμορραγίες
• Απογοήτευση από τη θεραπεία ή από το γεγονός ότι το πρόγραμμα της θεραπείας δεν ταιριάζει με την καθημερινότητά του
• Να έχει αιμορραγίες που τον εμποδίζουν να συμμετάσχει σε ορισμένες δραστηριότητες ή που έχουν ως αποτέλεσμα νοσηλεία σε νοσοκομείο
• Να βιώνει συνεχόμενο πόνο λόγω αιμορραγίας ή βλάβης των αρθρώσεων
• Να εμφανίζει μειωμένη κινητικότητα, γεγονός που καθιστά τις καθημερινές εργασίες δύσκολες

Όλα αυτά είναι δυνατόν να επηρεάσουν την καθημερινή ζωή του συντρόφου σας, γεγονός που μπορεί να έχει παράπλευρες συνέπειες στις κοινωνικές του δραστηριότητες, τα χόμπι και την εργασία του.³

Σημεία που πρέπει να προσέξετε

Οι αλλαγές μπορεί να είναι σταδιακές, αν και ορισμένα σημεία ενδέχεται να είναι περισσότερο προφανή από άλλα.² Εάν παρατηρήσετε τα παρακάτω σημεία για δύο ή περισσότερες εβδομάδες, ο σύντροφός σας είναι πιθανό να βιώνει:

Αναζητήστε επαγγελματική συμβουλή προκειμένου να διαπιστώσετε τι συμβαίνει και τι είδους υποστήριξη απαιτείται

Θυμηθείτε, τα ψυχολογικά προβλήματα δεν περιορίζονται στην κατάθλιψη και το άγχος – οι άνθρωποι μπορεί να αντιμετωπίζουν διαφορετικά προβλήματα ανάλογα με τις συναισθηματικές προκλήσεις και τις περιστάσεις της ζωής.

Πώς μπορείτε να υποστηρίξετε τον σύντροφό σας

	Να ακούτε7
	Εάν ανησυχείτε για την ψυχική ευεξία του συντρόφου σας, εξετάστε το ενδεχόμενο να μιλήσετε ανοιχτά μαζί του. Ακούστε τι τον ανησυχεί ή τον κάνει να αισθάνεται όπως αισθάνεται. Ρωτήστε αν υπάρχει κάτι που θα βελτίωνε την κατάσταση, καθώς και πώς μπορείτε να βοηθήσετε. Θυμηθείτε, μπορεί να χρειαστεί χρόνο για να σας ανοιχτεί.

	Ενημερωθείτε7
	Η ενημέρωση για την αιμορροφιλία και την ψυχική υγεία μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τι βιώνει ο σύντροφός σας, καθώς και τους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να παράσχετε υποστήριξη. Μπορείτε επίσης σε συνεννόηση με τον θεράποντα ιατρό να διερευνήσετε μαζί θεραπευτικές επιλογές εξετάζοντας χρήσιμους ιστότοπους ή πληροφορίες από ομάδες ασθενών.

	Αναζητήστε επαγγελματική βοήθεια7
	Εσείς και ο σύντροφός σας δεν είστε μόνοι. Εάν χρειαστεί, υπάρχουν διαθέσιμες αποτελεσματικές θεραπείες. Προτείνετε να συζητήσει το ενδεχόμενο επίσκεψης σε ψυχολόγο με την ομάδα φροντίδας του και συνοδεύστε τον. Υποστηρίξτε τον στο πλαίσιο οποιασδήποτε μακροχρόνιας θεραπείας και διατηρήστε μια ομάδα υποστήριξης συγγενών και έμπιστων φίλων.

Βοηθήστε τον να συνεχίσει7

Ο σύντροφός σας μπορεί ενίοτε να ξεχνά τη θεραπεία του ή να παραμελεί την υγεία των αρθρώσεών του. Μπορείτε να δημιουργείτε υπενθυμίσεις της θεραπείας ή να εκτελείτε μαζί του ασκήσεις φυσικοθεραπείας για να τον βοηθήσετε να διατηρήσει μια συνέχεια. Εάν νιώθει ότι η θεραπεία ή η φροντίδα που δέχεται δεν είναι, εν μέρει, αποτελεσματική γι’ αυτόν, μπορεί να είναι καλή ιδέα να μιλήσετε με τον γιατρό του ή την ομάδα φροντίδας της αιμορροφιλίας του.

Ενθαρρύνετε τη φροντίδα του εαυτού7

Η φροντίδα του εαυτού μας μπορεί μερικές φορές να φαίνεται ανούσια, εάν κανείς αντιμετωπίζει ψυχολογικά προβλήματα. Ωστόσο, η διατήρηση της ενεργητικότητας, η υγιεινή διατροφή, καθώς και το να κάνετε πράγματα μαζί βοηθούν πραγματικά – μπορείτε να προτείνετε να κάνετε περιπάτους ή εκδρομές μαζί, ή συναντήσεις με φίλους. Είναι ευκολότερο όταν λειτουργείτε ως ομάδα. Θυμηθείτε, είναι επίσης σημαντικό να φροντίζετε κι εσείς τον εαυτό σας!

	Είστε ομάδα7
	Πάνω από όλα, είστε ομάδα. Δεν είναι απαραίτητο ότι ένα ψυχολογικό πρόβλημα πρέπει να καθορίσει τον σύντροφό σας ή τη σχέση σας– αυτό που έχει σημασία είναι το πώς το αντιμετωπίζετε μαζί ως ζευγάρι, στις καλές και τις κακές μέρες.

Εάν πιστεύετε ότι εσείς ή ο σύντροφός σας χρειάζεστε επείγουσα υποστήριξη λόγω της κατάστασης της ψυχικής σας υγείας, μπορείτε να επικοινωνήσετε με υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης ή με εμπιστευτική γραμμή βοήθειας.

References: 1. WHO. World health report – mental disorders affect one in four people (accessed March 2020). 2. Rethink Mental Health. Worried about your mental health? (accessed March 2020). 3. WFH. Psychosocial care for people with haemophilia (accessed March 2020). 4. The Haemophilia Society. Positive mental health (accessed March 2020). 5. WHO. Depression (accessed March 2020). 6. NHS. How to help someone with depression (accessed March 2020). 7. Duggal HS. Perm J. 2019;23:18-295. doi: 10.7812/TPP/18-295. Epub 2019 May 31. 8. Mind. Anxiety and panic attacks (accessed March 2020).