Είμαι νεαρός ενήλικας και ζω με αιμορροφιλία

Τα χρόνια της μετάβασης από το τέλος της εφηβείας προς την ενήλικη ζωή συγκαταλέγονται στα πλέον συναρπαστικά και σημαντικά χρόνια της ζωής σας. Μπορεί να ετοιμάζεστε να τελειώσετε το σχολείο, να μετακομίσετε μακριά από το σπίτι σας και να ξεκινήσετε τη ζωή σας ως δυνατό, ανεξάρτητο άτομο μακριά από την οικογένειά σας και τον τόπο όπου μεγαλώσατε. Καθώς όμως μεγαλώνετε, μεγαλώνουν και οι ευθύνες σας. Όσο συναρπαστικό κι αν είναι αυτό το στάδιο για κάποιον που ζει με αιμορροφιλία, μπορεί επίσης να είναι και εκνευριστικό: πέραν από όλα τα άλλα νέα ξεκινήματα πρέπει να αρχίσετε να διαχειρίζεστε μόνος σας την αιμορροφιλία σας. Αλλά δεν χρειάζεται να νιώθετε έτσι! Με τη σωστή υποστήριξη και πληροφόρηση, το ταξίδι στα πρώτα χρόνια της ενήλικης ζωής σας μπορεί να είναι όσο φανταστικό, περιπετειώδες και εμψυχωτικό επιθυμείτε.

Καθώς μεγαλώνετε, ένα πράγμα που αλλάζει όσον αφορά την αιμορροφιλία είναι ότι βρίσκεστε αντιμέτωπος με περισσότερες ευθύνες. Κάτι τέτοιο μπορεί να είναι εξίσου εμψυχωτικό όσο και τρομακτικό. Πέραν του ότι χρειάζεται να διαχειριστείτε τις καθημερινές ευθύνες της ενηλικίωσης, πρέπει επιπλέον να ξεκινήσετε να διαχειρίζεστε ο ίδιος τη θεραπεία και την υγεία σας. Κάτι τέτοιο περιλαμβάνει πράγματα όπως το να διατηρείτε έναν συνεχή διάλογο με την ομάδα ιατρικής φροντίδας στην οποία ανήκετε, να συμμετέχετε σε ραντεβού, να παραγγέλνετε τη φαρμακευτική σας αγωγή και να διατηρείτε ένα αρχείο θεραπείας. Στην αρχή μπορεί όλα αυτά να φαντάζουν υπερβολικά, αλλά με τον καιρό, καθώς θα εντάσσονται στον νέο τρόπο ζωής σας, θα συνηθίσετε στο καθημερινό πρόγραμμα τόσο φυσικά, όσο φυσικά πλένετε τα πιάτα!

ΒΡΕΙΤΕ ΤΟΝ ΔΙΚΟ ΣΑΣ ΤΡΟΠΟ

Το να πάσχει κανείς από αιμορροφιλία στην εφηβεία ή στην αρχή της ενήλικης ζωής σου μπορεί να είναι κάτι απαιτητικό. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου της ζωής, όλες οι απαιτήσεις που σας βαραίνουν –η συμμόρφωση με τα θεραπευτικά πλάνα, η διαχείριση των ενέσεων, το κοινωνικό άγχος, ο προγραμματισμός και η πίεση από την οικογένεια– μπορεί ενίοτε να φαντάζουν υπερβολικές. Αλλά δεν είναι απαραίτητο να είναι όλα αρνητικά. Η ζωή πια αφορά στην απελευθέρωση, το να μάθει κανείς να βρίσκει τη δική του ισορροπία μεταξύ της προστασίας και των δυνατοτήτων.

«ΑΝΟΙΞΟΥ»

Είναι κατανοητό το να μην θέλετε ιδιαίτερα να ορθώσετε το ανάστημά σας και να ανακοινώσετε την αιμορροφιλία σας σε μια ομάδα φίλων ή σε ολόκληρη την τάξη. Είναι όμως εξίσου σημαντικό να θυμάστε ότι, σε αντίθεση με ό,τι συνέβαινε κατά τα πρώτα χρόνια της σχολικής ζωής σας, τα πράγματα διαφέρουν ενώ μεγαλώνετε. Οι συμφοιτητές ή οι συνάδελφοί σας στη δουλειά είναι πιθανώς πιο ώριμοι και έχουν μεγαλύτερη κατανόηση από ό,τι οι άνθρωποι που ήταν δίπλα σας όταν ήσασταν μικρότερος και είναι πολύ πιο πιθανό να είναι ανοιχτόμυαλοι και υποστηρικτικοί όσον αφορά την ασθένειά σας. Κάντε μια προσπάθεια!

Ας πάρουμε τα πράγματα από την αρχή: το σεξ είναι απολύτως φυσιολογικό και υγιές για κάποιον που ζει με αιμορροφιλία, όπως και για τον κάθε άνθρωπο. Υπάρχουν φυσικά ορισμένες απορίες που μπορεί να έχετε για το σεξ και την ασθένειά σας. Πιθανώς αυτό να μην είναι ένα θέμα το οποίο ανυπομονείτε να συζητήσετε με τους γονείς σας – είναι όμως σημαντικό να το συζητήσετε με κάποιον με τον οποίο αισθάνεστε άνετα και ο οποίος μπορεί να απαντήσει σε απορίες που έχετε, όπως ο γιατρός ή κάποιο άλλο μέλος της ομάδας που έχει αναλάβει τη φροντίδα σας.

Εάν συναντήσετε κάποιο σημαντικό για εσάς άτομο και δεν είστε σίγουρος σχετικά με το πότε ή το πώς θα του μιλήσετε για την αιμορροφιλία, έχετε κατά νου κάτι πολύ σημαντικό: από εσάς εξαρτάται! Μπορείτε να θέσετε στον εαυτό σας μερικές βασικές ερωτήσεις: Θα ήθελα να το γνωρίζω εάν αφορούσε τον άλλον; Μπορεί η συζήτηση να προκύψει με φυσικό τρόπο; Θα μπορέσω να εξηγήσω την ασθένειά μου και να απαντήσω σε τυχόν ερωτήσεις που θα μού κάνει;

Μπορεί να μην είναι εύκολο, αλλά τις περισσότερες φορές η καλύτερη προσέγγιση είναι απλώς η κατάρριψη των μύθων και η εκπαίδευση των ανθρώπων σχετικά με την αιμορροφιλία, η συζήτηση για τη συγκεκριμένη ασθένεια ή το πλάνο θεραπείας. Εάν αξίζουν τον κόπο, θα σάς κατανοήσουν και θα σάς υποστηρίξουν.  

Η καλύτερη συμβουλή όσον αφορά στο σεξ και την αιμορροφιλία είναι να βρείτε κάποιον που να ανήκει στο ίδιο δίκτυο αιμορροφιλίας με εσάς, είτε διαδικτυακά είτε αυτοπροσώπως, ο οποίος να είναι λίγο μεγαλύτερός σας, και να του ζητήσετε να σας πει πώς χειρίστηκε την κατάσταση όταν ήταν στην ηλικία σας. Το πιθανότερο είναι να αποδειχθεί απολύτως πρόθυμος να μοιραστεί τη σοφία του!