«Τι θέλεις να γίνεις όταν μεγαλώσεις;» ήταν μία ερώτηση που ακούγαμε όταν ήμασταν μικροί. Και παρ’ όλο που δεν είναι εντελώς ρεαλιστικό για κάποιον που ζει με αιμορροφιλία να πιστεύει ότι θα γίνει αστροναύτης ή πυροσβέστης, υπάρχουν πολλές εναλλακτικές σήμερα οι οποίες ήταν αδύνατες πριν από χρόνια.

Η σύγχρονη ιατρική οφείλει πολλά στα επιτεύγματα στη θεραπεία της αιμορροφιλίας και τις ευρείες επαγγελματικές επιλογές που είναι δυνατές σήμερα. Παλιότερα, το να ζει κανείς με αιμορροφιλία σήμαινε συχνές, απρόβλεπτες αιμορραγίες και περιόδους νοσηλείας σε νοσοκομείο, που στη συνέχεια επηρέαζαν αρνητικά τις πιθανές επαγγελματικές προοπτικές. Ως εκ τούτου, κάτι τέτοιο ανάγκαζε τους ανθρώπους να αποκρύπτουν την παθολογική τους κατάσταση. Σήμερα, τα πράγματα είναι πολύ διαφορετικά – ο κόσμος είναι δικός σας για να τον κατακτήσετε!

ΝΑ ΤΟ ΠΩ Ή ΟΧΙ;

Σκέφτεστε την αλλαγή εργασίας; Ενδεχομένως αναρωτιέστε εάν θα έπρεπε να μιλήσετε στο εργασιακό σας περιβάλλον για την αιμορροφιλία σας. Λοιπόν, τα καλά νέα είναι τα εξής: εξαρτάται αποκλειστικά από εσάς.

Εάν η αιμορροφιλία σας είναι ήπια και γνωρίζετε ότι δεν θα επηρεάσει την εργασία σας, μπορείτε να επιλέξετε να μην την κοινοποιήσετε αρχικά. Αφού εγκλιματιστείτε, μπορεί να αισθανθείτε πιο άνετα με το ενδεχόμενο να επιτρέψετε στους συναδέλφους σας να μάθουν, εκπαιδεύοντάς τους στην παθολογική σας κατάσταση καθώς και το τι σημαίνει για εσάς.

Εάν θεωρείτε ότι η αιμορροφιλία μπορεί να έχει αντίκτυπο στη νέα σας εργασία, μπορεί να αξίζει τον κόπο να ξανασκεφτείτε εάν είναι όντως η κατάλληλη εργασία για εσάς. Μπορεί να είναι καλή ιδέα να το συζητήσετε με την ομάδα φροντίδας σας, η οποία μπορεί να σάς συμβουλεύσει και να υποστηρίξει την απόφασή σας.

ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΜΟΥ;

Πριν από όλα: είναι παράνομο οι εργοδότες σας να κάνουν διακρίσεις εις βάρος σας λόγω της αιμορροφιλίας σας.

Το προσωπικό προσλήψεων συχνά κάνει ερωτήσεις σχετικές με την υγεία ή τυχόν αναπηρίες, αλλά αυτές αποσκοπούν μόνο στο να καθορίσουν εάν μπορείτε να φέρετε εις πέρας μια εργασία που είναι σημαντική για τη θέση σας. Συνεπώς, εάν κάνετε αίτηση για μια θέση εργασίας σε ένα τηλεφωνικό κέντρο, δεν είστε υποχρεωμένοι να απαντήσετε σε όλες τις ερωτήσεις που αφορούν στην κατάστασή σας. Σε μερικές χώρες, δεν επιτρέπεται στους εργοδότες να σάς ρωτούν εάν παρουσιάζετε κάποια αναπηρία και οι άνθρωποι δεν είναι υποχρεωμένοι να πουν οτιδήποτε αφορά στην αιμορροφιλία τους (εκτός και αν επηρεάζει άμεσα την εργασία τους).

Δεδομένου ότι τα δικαιώματα και οι νομοθετικές ρυθμίσεις διαφέρουν από χώρα σε χώρα, βεβαιωθείτε ότι γνωρίζετε τις νομοθετικές ρυθμίσεις της συγκεκριμένης χώρας.

ΠΟΙΕΣ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ ΜΟΥ;

Οι προληπτικού χαρακτήρα θεραπευτικές επιλογές όπως η θεραπεία προφύλαξης ανοίγουν σήμερα τον δρόμο σε ανθρώπους με αιμορροφιλία για καριέρα στον τομέα των κατασκευών και εργασιών με βαριά μηχανήματα – τομείς όπου κάποτε η πρόσβαση ήταν αδύνατη. Τα επιτεύγματα στον τομέα της αιμορροφιλίας άνοιξαν τον δρόμο για πολλές νέες ευκαιρίες καριέρας και εργασιακού περιβάλλοντος που κάποτε θεωρούνταν απαγορευτικά.

Όσο σπουδαία και αν είναι αυτά τα επιτεύγματα, έχετε κατά νου ότι το να πάσχει κανείς από μια παθολογική κατάσταση όπως η αιμορροφιλία εξακολουθεί να ενέχει ορισμένους κινδύνους. Ορισμένες επαγγελματικές επιλογές, όπως η κατάταξη στην αστυνομία ή την πυροσβεστική, εξακολουθούν να μην είναι προσβάσιμες, ωστόσο, υπό τον όρο ότι οι πιθανοί κίνδυνοι είναι διαχειρίσιμοι, η πλειοψηφία των επαγγελμάτων θα πρέπει να είναι ανοιχτή σε εσάς και το μοναδικό όριο θα πρέπει να είναι μόνο η φαντασία σας.
Με ανοιχτό μυαλό και ορισμένες συμβουλές από το δίκτυο υποστήριξής σας, είναι απολύτως εφικτό να προσγειωθείτε στην εργασία των ονείρων σας.