Είμαι γονέας παιδιού που πάσχει από αιμορροφιλία

Βλέπετε πρώτα τις ευκαιρίες και μετά τους περιορισμούς;

Ή μήπως συμβαίνει το αντίθετο; Για όλους τους γονείς και τους φροντιστές μικρών παιδιών που ζουν με αιμορροφιλία, μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις είναι το να θέσουν όρια στα παιδιά, ενώ παράλληλα να τους επιτρέπουν να ανακαλύπτουν, να αποτυγχάνουν και να μαθαίνουν. Για έναν έφηβο που θέλει να αισθάνεται «φυσιολογικό» παιδί, η πρόκληση αφορά περισσότερο στην σταδιακή ανάληψη ευθύνης για το πρόγραμμα φροντίδας που πρέπει να ακολουθήσει για την αιμορροφιλία του.

Και δεδομένου ότι οι νέοι άνθρωποι δεν μπορούν να πάρουν μόνοι τους σημαντικές (και λιγότερο σημαντικές) αποφάσεις, εσείς ως μητέρα ή ως πατέρας παίζετε ζωτικό ρόλο στη διαμόρφωση της ζωής του παιδιού σας.

ΜΙΑ ΖΩΗ ΟΠΩΣ ΟΛΕΣ ΟΙ ΑΛΛΕΣ, ΣΧΕΔΟΝ ΜΕ ΚΑΘΕ ΤΡΟΠΟ

Το να ανακαλύψετε ότι το παιδί σας πάσχει από χρόνιο νόσημα μπορεί να είναι σοκαριστικό. Όμως, το γεγονός ότι πρόκειται για μια δια βίου ασθένεια, δεν σημαίνει ότι το μέλλον θα είναι δύσκολο. Σήμερα, η διαχείριση της αιμορροφιλίας μπορεί να είναι επιτυχής με θεραπεία και με τη βοήθεια μιας ολοκληρωμένης ομάδας που εξειδικεύεται στις αιμορραγικές διαταραχές. Στην αρχή θα είστε σε στενή επαφή με αυτήν την ομάδα, αλλά με τον καιρό, αυτή η συχνότητα συνήθως μειώνεται σε περίπου δύο επαναληπτικές συμβουλευτικές συνεδρίες ανά έτος.

Δείτε πρώτα τις ευκαιρίες και μετά τους περιορισμούς

ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ

ΑΠΟΦΥΓΕΤΕ ΤΟΥΣ ΤΡΑΥΜΑΤΙΣΜΟΥΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΑΙΜΟΡΡΑΓΙΕΣ

Καθιερώστε εξαρχής ένα σαφές καθημερινό πρόγραμμα για τη θεραπεία της αιμορροφιλίας του παιδιού σας.
Τοποθετήστε πόρτες ασφαλείας, κλειδαριές ασφαλείας για παιδιά και καλύμματα στα καλοριφέρ και εφαρμόστε γωνίες προστασίας σε τυχόν αιχμηρά σημεία του σπιτιού.
Διατηρήστε τη σωστή στοματική υγεία των υγιών δοντιών και ούλων, μειώνοντας την πιθανότητα αιμορραγίας των ούλων και ανάγκης οδοντιατρικών επεμβάσεων για το παιδί σας.
Αποφύγετε τις ενδομυϊκές ενέσεις, καθώς είναι πιθανό να προκαλέσουν αιμορραγίες στους μύες.
Χρησιμοποιήστε παρακεταμόλη ως αναλγητικό. Άλλα αναλγητικά είναι επικίνδυνα για άτομα με αιμορραγικές διαταραχές, διότι είναι πιθανό να παρέμβουν στη διαδικασία πήξης του αίματος.

ΑΠΕΥΘΥΝΘΕΙΤΕ ΣΤΟΥΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ

Ενημερώστε τον οδοντίατρο και τον οικογενειακό γιατρό σας ή άλλους επαγγελματίες υγείας ότι το παιδί σας πάσχει από αιμορροφιλία.
Δώστε στο παιδί σας μια «κάρτα αιμορραγικών διαταραχών» που περιλαμβάνει τη διάγνωση, την ομάδα αίματος, την τρέχουσα φαρμακευτική αγωγή και τους τηλεφωνικούς αριθμούς της ομάδας φροντίδας του παιδιού σας.
Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε με γιατρούς και νοσοκόμους στην κλινική ή το νοσοκομείο, εάν έχετε ανησυχίες ή απορίες.

ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ

ΠΑΡΑΜΕΙΝΕΤΕ ΘΕΤΙΚΟΙ

Η φυσική δραστηριότητα είναι ιδιαίτερα σημαντική για τα άτομα που πάσχουν από αιμορροφιλία για την ενδυνάμωση των μυών και την υποστήριξη των αρθρώσεων. Πρέπει όμως να έχετε κατά νου ότι τα άτομα που συμμετέχουν σε αθλητικές δραστηριότητες με μεγαλύτερη συχνότητα ενδέχεται να πρέπει να προσαρμόσουν την φαρμακευτική τους αγωγή, όσον αφορά την αύξηση ή τη μείωση της δόσης και τη συχνότητα λήψης.
Να θυμόσαστε ότι με την κατάλληλη διαχείριση, η αιμορροφιλία δεν θα πρέπει να καθορίζει κάθε πτυχή της ζωής του παιδιού σας. Η ικανότητά του να συμμετέχει σε συγκεκριμένες δραστηριότητες θα πρέπει να περιορίζεται μόνο από τη φαντασία του.

ΕΝΘΑΡΡΥΝΕΤΕ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΑΣ

Βοηθήστε το παιδί σας να διαδραματίζει ενεργό ρόλο στη θεραπεία του, έτσι ώστε να έχει τη δυνατότητα να πραγματοποιεί μόνο του τις εγχύσεις με ευκολότερο και πιο φυσικό τρόπο.
Ενθαρρύνετε το παιδί σας να ζει μια «φυσιολογική» ζωή και να συμμετέχει σε αθλήματα με άλλα παιδιά – βεβαιωθείτε όμως ότι τα αθλήματα αυτά δεν απαιτούν σωματική επαφή προκειμένου να αποφύγει το παιδί σας τραυματισμούς ή αιμορραγίες. Η συμμετοχή σε αθλητικούς συλλόγους και η υιοθέτηση μιας τακτικής φυσικής δραστηριότητας δεν θα ωφελήσουν απλώς τις αρθρώσεις του παιδιού σας, και μάλιστα κατά πολύ, αλλά επιπλέον θα βοηθήσουν το παιδί σας να ενταχθεί και να νιώσει σαν όλα τα άλλα παιδιά.
Μην ξεχνάτε να απολαμβάνετε όλα τα θαυμάσια πράγματα που συνοδεύουν τον ρόλο σας ως γονέα: να παίζετε, να διασκεδάζετε και να εξερευνείτε τον κόσμο μαζί με το παιδί σας.

NP-8396