Μετατρέποντας τις σκέψεις σας για την αιμορροφιλία σε ερωτήσεις προς τον γιατρό σας

Διέκοψα μια δραστηριότητα που απολαμβάνω λόγω ανησυχίας για τις αιμορραγίες

«Θα ήθελα να ξαναρχίσω αυτή τη συγκεκριμένη δραστηριότητα – τι είδους αλλαγές μπορώ να κάνω που θα με βοηθήσουν να νιώσω προστατευμένος από τις αιμορραγίες;»

Δεν θεωρώ ότι η τρέχουσα φροντίδα που δέχομαι ταιριάζει με την καθημερινότητά μου/την οικογενειακή μου ζωή

«Με ποιους τρόπους μπορούμε να καταστήσουμε τη θεραπεία μου πιο ταιριαστή με τον τρέχοντα τρόπο ζωής μου;»

Θα κάνω ταξίδια και αναρωτιέμαι πώς κάτι τέτοιο θα μπορούσε να επηρεάσει τη φροντίδα ή/και τη θεραπεία μου

«Τι είδους προσαρμογές μπορεί να χρειαστεί να κάνω στη θεραπεία και τη φροντίδα που δέχομαι όταν ταξιδεύω;»

Με ανησυχεί το πώς η αιμορροφιλία μπορεί να επηρεάσει τις σχέσεις μου και τη σεξουαλική μου ζωή   

«Με ποιον μπορώ να μιλήσω για συμβουλές όσον αφορά τις σχέσεις και το σεξ για τα άτομα με αιμορροφιλία;»

Δεν είμαι τόσο κοινωνικός όσο θα ήθελα λόγω της αιμορροφιλίας μου ή/και της θεραπείας

«Νιώθω ότι η αιμορροφιλία ή/και η θεραπεία μου επηρεάζουν την κοινωνική μου ζωή – τι μπορώ να κάνω για να βελτιώσω αυτή την κατάσταση;»

Αυτή την εποχή αντιμετωπίζω δυσκολίες που υπονομεύουν τη συναισθηματική ή ψυχική μου ευεξία

«Θα ήθελα να μπορώ να αντιμετωπίσω τη συναισθηματική/ψυχική μου κατάσταση – ποιος μπορεί να μου παράσχει υποστήριξη;»

Η άρθρωση/οι αρθρώσεις μου δεν έχουν την κινητικότητα που είχαν

«Έχω παρατηρήσει ότι χάνεται η κινητικότητα της άρθρωσης/των αρθρώσεών μου (αστράγαλος, γόνατο, αγκώνας) – τι είδους υποστήριξη ή θεραπεία μπορώ να λάβω που θα μπορούσε να με βοηθήσει;»
«Με ποιους τρόπους μπορώ να εξασφαλίσω τη διατήρηση της υγείας των αρθρώσεών μου;»

Ανησυχώ για το αν θα καταφέρω να εντοπίσω τις φλέβες μου όταν κάνω μόνος τις ενέσεις μου

«Θα ήθελα υποστήριξη για να εντοπίζω τις φλέβες και να κάνω μόνος τις ενέσεις– ποιος μπορεί να με βοηθήσει;»

Δεν είμαι σίγουρος όσον αφορά το τι πρέπει να κάνω με τη θεραπεία μου σε συγκεκριμένες καταστάσεις, π.χ. όταν είμαι σε διακοπές στο εξωτερικό ή κατά τη διάρκεια μιας αιμορραγίας

«Τι θα έπρεπε να κάνω προτού φύγω για διακοπές (για παράδειγμα, σχετικά με μια μακράς διάρκειας πτήση ή την παραμονή μου σε χώρα με περιορισμένες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης) ώστε να είμαι προστατευμένος;
«Τι θα έπρεπε να κάνω στην περίπτωση αιμορραγίας κατά τη διάρκεια της θεραπείας;»

Διαπιστώνω ότι συχνά χάνω ή παραλείπω θεραπείες

«Δυσκολεύομαι να τηρήσω το τρέχον θεραπευτικό μου πρόγραμμα – ποιες είναι οι επιλογές ώστε να βοηθηθώ όσον αφορά αυτό το ζήτημα;»

Νιώθω πόνο στις αρθρώσεις που επηρεάζει την ικανότητά μου να κάνω πράγματα ή/και τη διάθεσή μου

«Νιώθω πόνο στην άρθρωση/στις αρθρώσεις μου που επηρεάζει την καθημερινή μου ζωή και την ευτυχία μου – τι μπορούμε να κάνουμε σχετικά με αυτό;»

Παρατήρησα ότι έχω αιμορραγίες παρά το ότι ακολουθώ πιστά το σχέδιο φροντίδας μου

«Δεν είμαι σίγουρος ότι το σχέδιο φροντίδας μου με προστατεύει από τις αιμορραγίες όσο θα έπρεπε– θα μπορούσαμε να δούμε τα τελευταία αποτελέσματα των εξετάσεών μου και να εξετάσουμε τις επιλογές μου;»

Είχα μια αιμορραγία που προκάλεσε τη νοσηλεία μου σε νοσοκομείο

«Τι θα απέτρεπε την παραπομπή μου στο νοσοκομείο στο μέλλον λόγω της αιμορροφιλίας μου;»

Δεν είμαι σίγουρος για τους λόγους για τους οποίους υποβάλλομαι σε συγκεκριμένη ιατρική εξέταση

«Θα μπορούσατε να μου εξηγήσετε για ποιον λόγο γίνεται αυτή η εξέταση και τι σημαίνουν τα αποτελέσματα για μένα;»